Mi nombre es Gypsy de la Torre, soy Terapista de Lenguaje, Directora de CONTERFAM, Centro Terapéutico especializado en distintos trastornos del desarrollo.
Mi corazón es azul desde hace cuatro años, aunque se sospechaba azul desde mucho antes…
Azul de Autismo, azul de Integración, lleno de amor azul.
Mi hijo Johann tiene Síndrome de Asperger, condición incluida dentro del Espectro Autista.
Desde pequeño noté que era diferente a mis dos hijas mayores, lloraba mucho, sin motivo aparente, no le llamaban la atención los juguetes, podía pasar horas enteras viendo televisión y era lo único que en realidad le gustaba. Sus horas de sueño eran pocas e intranquilas, siempre tenía pesadillas.
Por otro lado, su desarrollo era bastante típico, habló alrededor del año y medio; como terapista de lenguaje no me asusté, sé que los niños pueden demorar un poco en hablar. Era un niño tranquilo generalmente (muy conveniente para mis ocupaciones), el resto de su desarrollo se dio a tiempo.
A los tres años su padre y yo nos separamos. Mi hijo empezó a caminar en puntillas, a no mirar cuando le hablaba, no se dejaba abrazar ni besar, no sonreía en las fotos, darle de comer era todo un desafío, tocaba perseguirlo con el bocado de comida por toda la casa, no podía permanecer sentado, a menos que estuviera viendo televisión. Mi sentimiento de culpa hizo que sus conductas las atribuyera al difícil momento emocional que pasábamos. Comencé a apapacharlo más, a compartir más tiempo con él. Ciertas situaciones mejoraron, aunque no podíamos ir al cine porque él no soportaba estar encerrado con el ruido fuerte.
Así, llegamos a los cinco años. Johann entró al jardín y una maestra me llamó para decirme que mi hijo no prestaba atención, que su mirada se perdía con cualquier estímulo. Nuevamente me sentí culpable, todo era responsabilidad mía, yo más preocupada de mi dolor por la separación, lo había descuidado y eso estaba provocando sus problemas.
Lo llevé a una evaluación psicológica y lo diagnosticaron con TDA del tipo distractil, además me dijeron que había inmadurez emocional. Para entonces, Johann tenía además del poco contacto visual, un tono de voz extraño al hablar (todos me preguntaban si había nacido en Cuenca porque hablaba “cantadito”) y una inteligencia alta, usaba palabras rebuscadas, un lenguaje que fácilmente se escuchaba en un adulto.
Me quedé con el diagnóstico y le di las ayudas que necesitaba. En la escuela no tenía problemas, las maestras lo adoraban, sobre todo la de inglés porque dominaba el idioma con facilidad.
El tiempo transcurrió, en seis años empecé a ver en consulta niños similares al mío, estudié más sobre Autismo y Asperger de los que casi no sabía nada y pude por fin identificar lo que pasaba con mi hijo. Las sospechas me las confirmaron al cumplir doce años, y fue el mismo Johann quien me dijo “quiero saber porqué soy diferente a los demás”.
Conocer el diagnóstico nos liberó a todos. A él porque sabe de dónde vienen las crisis de ansiedad cuando está en lugares con mucha gente, sabe que si le digo que busque amigos para salir en lugar de quedarse frente a la computadora todas las vacaciones, es por su bien. Sabe también, que si debe estar en un lugar donde hay que esperar mucho tiempo debe llevar algo para entretenerse. Sabe que si se lastima de alguna forma debe buscar ayuda, aunque no sienta mucho dolor. Sabe que tiene una condición y que debe aprender a manejarla o la condición lo manejará a él.
A nosotros porque lo entendemos mejor, no es fácil luchar con las crisis de ansiedad o con la depresión, atacante invisible que es parte del espectro, pero todos colaboramos para darle el soporte que necesita.
No ha sido un camino fácil, su padre hasta el día de hoy no acepta el diagnóstico, tuvo que cambiarse de un colegio al que adoraba porque el bullyng era insoportable… Pero de cada experiencia vamos aprendiendo algo. Tengo miedo, no lo niego, miedo de lo que pasará con él cuando sea adulto, pero creo que voy preparándolo de a poco para ese momento, inventando escenarios de lo que pueda pasar, para que idee posibles soluciones.
En su nuevo colegio ha encontrado un grupo de amigos solidarios, saben cómo es y lo aceptan así, esa ha sido quizás la mejor parte de visibilizar su condición, lograr la integración con los chicos de su edad. El futuro llegará pero no nos desesperamos, vamos paso a paso, día a día viviendo lo que nos toca vivir, siempre con optimismo.
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