Cuando los médicos nos dicen que la prueba del tamizaje es un examen que puede prevenir enfermedades como el hipotiroidismo congénito, la feniceltonuria, la galactosemia y la hiperplasia suprarenal congénita, a los padres nos cuesta entender tanta jerga médica, pero lo que sí entendemos y enseguida es cuando nos dicen que las tres primeras enfermedades producen retraso mental en nuestros hijos y la cuarta enfermedad puede producir su muerte antes del primer mes de vida. Eso sí lo entendemos (con susto incluido). Estas enfermedades son hereditarias y se pueden evitar siempre y cuando se las detecte y se inicie su tratamiento a tiempo. Cada año nacen en nuestro país 250 niños con discapacidad intelectual, sólo el examen de tamizaje marca la diferencia en la vida de estos niños, una detección oportuna permitirá una atención integral temprana, evitando la discapacidad mental e incluso evitará la muerte de estos niños (como en el caso de la galactosemia e hiperplasia).
La prueba del tamizaje garantiza un futuro saludable a nuestros hijos y no cuesta nada. Todo lo que se necesita es que hagamos conciencia y tengamos las ganas de ser padres responsables con nuestros hijos. Esta prueba se la deben realizar todos los bebés a partir del cuarto día de nacidos y lo pueden hacer en cualquier centro o subcentro de salud. También en el Hospital Maternidad Enrique C. Sotomayor y en el Hospital de Niños Roberto Gilbert.
La campaña del tamizaje neonatal se inició el 2 de diciembre del 2011. Y hasta la fecha se ha cubierto con esta prueba al 79% de los recién nacidos a nivel nacional.
De estos niños se han detectado 111 casos con hipotiroidismo, 52 con hiperplasia, 7 con galactosemia y 5 con feniceltonuria.
Niños y niñas que una vez detectada la enfermedad empezaron a recibir tratamiento y medicina gratuita. Cabe indicar que este tratamiento deberán recibirlo de por vida.
La meta como país, es llegar al 100% de cobertura a nivel nacional, y que todo niño que nazca en Ecuador a partir de su cuarto día se realice la prueba del tamizaje. El riesgo de que los padres no lleven a sus hijos a realizarse la prueba es mortal para estos recién nacidos.
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| Dra. Tatiana Arguello, Técnica del Proyecto |
El tamizaje es una prueba que se hace en el talón de todos los niños y niñas a partir del cuarto día posterior al nacimiento. En la pinchada, se toman seis gotas de sangre y se las coloca en un papel filtro que viene junto a una cartilla. Esta muestra se la manda por correo a Quito, al Laboratorio de Tamizaje y los resultados están en quince días. El resultado de esta prueba nos permite identificar a los niños y niñas que nacen con hipotiroidismo congénito, feniceltonuria, galactosemia o con hiperplasia suprarenal congénita y empezar el tratamiento inmediatamente para evitar consecuencias de las deficiencias que tienen en su metabolismo. Estos niños no van a eliminar la enfermedad, pero el tratamiento les va a permitir crecer y desarrollarse en forma normal" nos detalla la doctora Tatiana Arguello, Técnica del Proyecto Tamizaje Metabólico Neonatal de la provincia del Guayas y agrega: "tratamos de no ser tan técnicos para explicarle a los padres del recién nacido lo importante que es que regresen con su hijo a partir del cuarto día del nacimiento. Enfermedades como la hiperplasia y la galactosemia, producen daños neurológicos y alteraciones en el metabolismo que a la larga producen la muerte del bebé. Por ejemplo la galactosemia, es una enfermedad metabólica que se da por la deficiencia de una enzima que evita que no haya un metabolismo de la galactosa, al no haber metabolismo esta galactosa se va acumulando en el hígado y en el cerebro, provocando daños a nivel de varios órganos, e incluso va a provocar convulsiones hasta llegar al shock séptico.
En el papel filtro donde se coloca la muestra de sangre, viene una cartilla, en la que van todos los datos de la madre, dirección exacta, referencias, teléfono, si es posible un croquis para poder llegar al domicilio de la madre del niño al que la prueba de tamizaje le detectó una de las cuatro enfermedades. Se ubica a la madre y se le toma una nueva prueba de tamizaje al bebé para poder confirmar o descartar el resultado del primer examen.
Es necesario que cuando las madres lleven a sus bebés a realizarse la prueba, no les den de lactar por lo menos una hora antes, porque la leche materna puede alterar los resultados.
Como estrategia para que las madres recuerden lo importante que es regresar con sus hijos a realizarle la prueba del tamizaje, a todos los recién nacidos se les coloca una pulsera de color rojo para las niñas y azul para los niños. Esta pulsera o bandita les recuerda que deben acudir a la maternidad o al centro o subcentro más cercano para que les realicen la prueba del talón.
Y SI EL NIÑO TIENE UNA DE ESTAS CUATRO ENFERMEDADES:
El sistema de salud público proporciona consulta, medicamento, estimulación temprana y seguimiento a los niños a los que la prueba de tamizaje les detectó hipotiroidismo congénito, feniceltonuria, galactosemia o hiperplasia suprarenal congénita. Además los padres de estos niños reciben tratamiento sicológico para que puedan manejar en forma correcta la situación de sus hijos.
Recuerda, un hijo sano no es una lotería, así como un hijo enfermo no es un "así lo quiso el destino".
Un hijo sano es responsabilidad de sus padres.
Por: Yazmín Bustán
